[ Pobierz całość w formacie PDF ]
.W każdej komórce znajduje siÄ™ czterdzieÅ›cisześć chromosomów Å‚Ä…czÄ…cych siÄ™ w pary.JednÄ… z nich okreÅ›la siÄ™numerem dwadzieÅ›cia jeden i wÅ‚aÅ›nie tam wystÄ…piÅ‚ bÅ‚Ä…d.Zamiastdwóch chromosomów dwadzieÅ›cia jeden w każdej komórce jakjest u wiÄ™kszoÅ›ci ludzi Margarida miaÅ‚a trzy.StÄ…d okreÅ›lenie tri-somia 21.Innymi sÅ‚owy, trisomia chromosomu 21 odpowiadaÅ‚a zazespół Downa.Zdaniem pediatry nastÄ…piÅ‚ genetyczny wypadek , któremu niktnie byÅ‚ tak naprawdÄ™ winien.Mimo wszystko żadne z rodziców wgÅ‚Ä™bi duszy nie wierzyÅ‚o w takie wyjaÅ›nienie.SÄ…dzili, że to zwykÅ‚egadanie, które miaÅ‚o uspokoić ich sumienia.Oboje byli przekonani być może pod wpÅ‚ywem przesÄ…du, bez jakichkolwiek podstaw logicz-nych że z pewnoÅ›ciÄ… musieli zrobić coÅ›, co zasÅ‚ugiwaÅ‚o na takÄ… karÄ™.125NiewÄ…tpliwie spadaÅ‚a na nich odpowiedzialność za to, że wÅ‚aÅ›nie doich drzwi zapukaÅ‚o takie nieszczęście.Od tej pory żyli ze zle skrywa-nym poczuciem winy wobec dziewczynki.W pewnym stopniu czulisiÄ™ odpowiedzialni za jej stan.W ostatecznym rozrachunku to byÅ‚aich córka, ich dzieÅ‚o.W obliczu tego podjÄ™li siÄ™ niemożliwej misjizrobienia wszystkiego, co w ich mocy, by odwrócić kolej rzeczy; bywalczyć o prawo do sprawiedliwoÅ›ci, którego odmówiÅ‚a im natura;by zbawić siÄ™ od grzechu, za który zostali ukarani.Poczucie uÅ›pionej winy pogarszaÅ‚o problemy powszechnie zwiÄ…-zane z tego typu schorzeniem.Margarida tak jak każdy czÅ‚owiek ztrisomiÄ… 21 miaÅ‚a dużą skÅ‚onność do przeziÄ™bieÅ„ i infekcji drógoddechowych, do zapaleÅ„ ucha Å›rodkowego, do skutków refluksugastryczno-przeÅ‚ykowego, do problemów ortopedycznych zwiÄ…za-nych z niestabilnoÅ›ciÄ… szczytowo-obrotowÄ… i, co najgorsze, do kÅ‚opo-tów z sercem.Już przy pierwszym badaniu tuż po urodzeniu lekarkÄ™odbierajÄ…cÄ… poród zaniepokoiÅ‚ rytm pracy serca dziewczynki i ode-sÅ‚aÅ‚a jÄ… do dyżurnego kardiologa.Doszukano siÄ™ niewielkiego ubytkuw przegrodzie, która oddziela krew tÄ™tniczÄ… od krwi żylnej wadywrodzonej, którÄ… w przyszÅ‚oÅ›ci trzeba bÄ™dzie usunąć.Jeszcze tegosamego dnia, pod porażajÄ…cym wpÅ‚ywem strasznej wiadomoÅ›ci, ro-dzice przestudiowali pospiesznie jednÄ… z naukowych publikacji naten temat.ZawiÅ‚ym medycznym jÄ™zykiem, z odniesieniami do ubytkuprzegrody miÄ™dzykomorowej w poÅ‚Ä…czeniu z przeciekiem miÄ™dzyko-morowym typu sinus venosus, opisano w niej to, co w rezultacie le-karz wyjaÅ›niÅ‚ im w sposób znacznie bardziej przystÄ™pny.Na kolejnych wizytach poinformowano ConstançÄ™ i Tomasa, nadalpozostajÄ…cych w stanie szoku po lawinie okropnych wiadomoÅ›ci, żeMargarida w ciÄ…gu pierwszych trzech miesiÄ™cy życia powinna być ope-rowana na serce w celu zamkniÄ™cia przegrody i że po upÅ‚ywie tegoczasu każda interwencja stanowić bÄ™dzie ryzyko.ByÅ‚ to trudny okres wich życiu każdy dzieÅ„ zamieniaÅ‚ siÄ™ w niepojÄ™ty koszmar.Każdakolejna nowina byÅ‚a gorsza od poprzedniej.Trzy tygodnie po decyzjioperowania dziecko zatrzymano w szpitalu Santa Maria, ale w ostat-niej chwili, po konsultacji z chirurgiem, kardiolog zaczÄ…Å‚ mieć wÄ…tpli-woÅ›ci.Obydwaj ponownie zabrali siÄ™ do analizy obrazu rezonansu126magnetycznego serca i doszli do wniosku, że szczelina w przegrodziebyÅ‚a bardzo niewielka.IstniaÅ‚o caÅ‚kiem duże prawdopodobieÅ„stwo,że wraz z rozwojem dziecka sama siÄ™ zamknie.To byÅ‚a pierwsza do-bra wiadomość od urodzenia dziewczynki.Kardiolog podpisaÅ‚ dekla-racjÄ™ odpowiedzialnoÅ›ci, a Margarida i jej rodzice z ulgÄ… wrócili dodomu.Problem polegaÅ‚ na tym, że po dziewiÄ™ciu latach, wbrew ocze-kiwaniom, szczelina pozostawaÅ‚a otwarta.PowróciÅ‚o widmo operacjiserca. Margarida Noronha ogÅ‚osiÅ‚a pulchna dziewczyna w biaÅ‚ymfartuchu, wyglÄ…dajÄ…c zza drzwi rejestracji. To my odpowiedziaÅ‚a Constança, podnoszÄ…c siÄ™ z krzesÅ‚a. ProszÄ™ wejść.We troje podążyli za rejestratorkÄ….Po chwili stanęła przeddrzwiami na koÅ„cu korytarza i przepuÅ›ciÅ‚a ich.Weszli do gabinetu ipoczuli bardziej intensywny zapach Å›rodka dezynfekujÄ…cego.Poprawej stronie staÅ‚a kozetka przykryta biaÅ‚ym, lekko wymiÄ™tym prze-Å›cieradÅ‚em, jak gdyby przed chwilÄ… ktoÅ› tam leżaÅ‚.Obok niej znajdo-waÅ‚ siÄ™ niewielki parawan z żółtego materiaÅ‚u tam rozbierali siÄ™pacjenci.Po przeciwnej stronie, przed niewielkim oknem z widokiemna sÄ…siedni budynek siedziaÅ‚ lekarz, piszÄ…c coÅ›, pochylony nad biur-kiem.Kiedy weszli, podniósÅ‚ gÅ‚owÄ™ i uÅ›miechnÄ…Å‚ siÄ™. Cześć powitaÅ‚ ich. DzieÅ„ dobry, doktorze Oliveira.UÅ›cisnÄ™li sobie dÅ‚onie i lekarz kardiolog w Å›rednim wieku pogÅ‚askaÅ‚ dziewczynkÄ™ po gÅ‚owie. I jak tam Margarida? Jak siÄ™ masz? Klawo, doktoze. ByÅ‚aÅ› grzeczna?Dziecko spojrzaÅ‚o na rodziców, szukajÄ…c u nich aprobaty. Tak sobie. Tak sobie? Jak to? Mama mówi, ze nie mogÄ™ caÅ‚y cas systkiego psÄ…tać. Czego robić? Systkiego psÄ…tać. Wszystkiego sprzÄ…tać przetÅ‚umaczyÅ‚a Constança. Ma takÄ…maniÄ™, nieustannie wszystko sprzÄ…ta i czyÅ›ci.127 Aha! zawoÅ‚aÅ‚ lekarz, nie odrywajÄ…c od maÅ‚ej wzroku. WiÄ™cjesteÅ› kompulsywnÄ… sprzÄ…taczkÄ…. Nie lubiÄ™ bludu.Bludu nie. I sÅ‚usznie.Koniec z brudem! Lekarz rozeÅ›miaÅ‚ siÄ™ i, patrzÄ…cna rodziców, wskazaÅ‚ na dwa krzesÅ‚a znajdujÄ…ce siÄ™ przed biurkiem. UsiÄ…dzcie, rozgośćcie siÄ™.Usiedli wygodnie na krzesÅ‚ach, a Margarida na lewym kolanie oj-ca
[ Pobierz całość w formacie PDF ]